Diagnostic posé

Une voiture adaptée pour Alaïs

Diagnostic posé

5 janvier 2018 Non classé 0

PUBLICATION SPÉCIALE

Vous m’avez peut-être connu en tant que Alaïs, 21 ans, atteinte d’une « maladie neuro musculaire ».

Cette définition était volontairement floue, puisque nous (mon frère et moi) étions en errance de diagnostic tantôt atteint de myopathie, tantôt d’une dystrophie congénitale…

Nous avons la joie de vous informer que nous avons enfin, après tant d’années, posé un nom sur notre maladie.

Il nous a fallu un simple examen clinique approfondi et une simple prise de sang.
Nous sommes atteint d’amyotrophie spinale de type 3.

Ce résultat est important, d’abord pour notifier l’erreur de prise en charge dans notre région, et ensuite car cela change tout notre avenir. Des perspectives de traitement sont en vues avec peut-être un espoir d’un quotidien plus facile…

Par ailleurs, en ce qui concerne mon projet de voiture suréquipée, cela indique qu’avec cette pathologie, je n’ai que très peu de chance d’évoluer à nouveau dans le mauvais sens ! Cela signifie qu’une fois un matériel acheté, il ne devrait plus pouvoir changer !

Enfin, cela donne également beaucoup d’espoirs à tout ceux en errance de diagnostic pendant de très nombreuses années, pour qui un jour, le destin peut tendre la main…

En espérant que vous alliez tous bien, je vous souhaite un très bon week-end !

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